کد خبر: ۱۶۶۷۰
تاریخ انتشار: ۲۶ ارديبهشت ۱۳۹۹ - ۲۲:۰۴-15 May 2020
‏این مطلب گزارشی واقعی است که یکی از دوستان من که درگیر بیماری ‎سرطان روده است آن را نوشته و با توضیح تجربه‌های شخصی خودش از مشکلاتی که به تازگی و با کمبود و افزایش قیمت تجهیزات کلوستومی چند برابر هم شده است، سخن گفته است.
عصراسلام: چندماهی‌ است که وسایل مربوط به کلوستومی در بازار داخلی به‌سختی پیدا می‌شوند و قیمت‌ها چندبرابر شده‌اند. در این نوشته کمبود‌ها، سختی‌های خریدکردن و تفاوت قیمت این محصولات را با توجه به تجربه شخصی خودم توضیح خواهم داد. 

‏اما پیش از آن، شاید بهتر باشد که کمی درباره خود کلوستومی بنویسم تا آنهایی که با معنای آن آشنایی ندارند، بدانند از چه حرف می‌زنم و اهمیت آن تا چه اندازه برای یک بیمار حیاتی و بنیادی است. ‎

‏کلوستومی درواقع شکاف کوچکی است که برروی قسمتی از شکم بیماری که سرطان روده داشته و درجراحی بخشی از روده‌اش را برداشته‌اند ایجاد شده و از این شکاف سر روده را بیرون می‌آورند تا مدفوع نه از ناحیه مقعد که از همین شکاف(استوما) خارج شود. 

‏پس طبیعی است که این شکاف جدید باید به وسیله‌ای مجهز شود تا مدفوع به داخل آن رفته و به روی بدن بیمار یا محیط اطراف او نریزد. این وسیله ‎کیسه کلوستومی است. کیسه‌ای که باید به‌طور دائم تعویض شود و سایز و اندازه آن کاملا متناسب با روده بیمار و نوع فعالیت‌های شکمی او انتخاب می‌شود. 

‏کلوستومی در بسیاری از مواقع موقتی است و از شش ماه تا دوسال در بدن بیمار باقی‌مانده و پس از آن به‌کمک جراحی، روده و بدن بیمار دوباره به حالت عادی برمی‌گردد. 

‏البته درصدی از بیماران هم هستند که امکان بازگشت به وضعیت عادی را ندارند و مجبور می‌شوند مادا‌م‌العمر با ‎کیسه کلوستومی زندگی کنند.پس تا اینجای ماجرا فکر می‌کنم متوجه شده باشید که وسایل مربوط به کلوستومی به معنای واقعی کلمه از نان شب هم برای فردی که کلوستومی دارد، واجب‌ترند. 

‏چرا که می‌توان برای چندروز گرسنه ماند. اما دفع مدفوع آنهم وقتی با کلوستومی دیگر حتی تحت اختیار ارادی فرد هم نیست را حتی برای ساعتی نمی‌توان به‌حال خود گذاشت. 

‏کیسه‌های کلوستومی بنا به همین نیاز با تنوع زیاد در اندازه، امکانات و سایز طراحی می‌شوند و تا همین چند ماه پیش اکثر برندهای مشهور و خوش‌ساخت آن در مدل‌ها و سایزهای مختلف در بازار پزشکی ایران موجود بودند.

‏نکته اینجاست که در این مقوله مسئله «برند» دیگر ادایی طبقاتی یا لوکس‌گرایی نیست. چرا که مدل‌های بهتر یعنی راحتی نصب کیسه(که کار آسانی نیست و اغلب بیماران به کمک شخصی دیگر آن را نصب می‌کنند)،داشتن فیلتر خوب(که باعث می‌شود بوی بدی از بیمار به محیط اطراف پخش نشود).

‏جنس خوب(امکان بازشدن چسب یا ترکیدن نداشته باشد)، امکان تخلیه آسان(با سختی کمتری بتوان آن را در توالت‌های حتی عمومی تخلیه کرد) و عدم ایجاد حساسیت بر روی پوست بیماری که باید ماهها با چسب سفت و سخت این کیسه‌ها زندگی کند.‎

‏این کیسه‌ها یا دوتکه هستند که پایه ثابت و کیسه قابل‌تعویض دارند و یا یک‌تکه‌اند و پایه و کیسه به هم متصلند.در نوع دوتکه که مورد مصرف بیشتری دارد، پایه را می‌توان تا یک هفته هم نگاه داشت. هرچند پایه یک‌هفته‌ای واقعا چیزی آزاردهنده، آلوده و بوی‌ناکی است و بهترین زمان تعویض آن چهارتا پنج روز است. اما کیسه باید که مداوم و بنا به کارکرد روده بیمار تعویض شده و نگه‌داشتن چندروزه آن، هرچند برای بسیاری از بیمارانی که مشکلات مادی دارند، امری شایع است اما درعمل فاجعه‌ای تمام‌عیار و غیرقابل‌تصور است.

‏به‌غیر از این کیسه‌ها، یک بیمار کلوستومی به مجموعه‌ای از تجهیزات جانبی چون کمربند کلوستومی(پایه را در جای خود ثابت نگه می‌دارد)، کرم‌های محافظت اطراف استوما(باعث می‌شود تا پوست اطراف زخمی یا کنده نشود)، خمیراستوما (که باید زیرپایه مالیده شود و جزء ثابت و لازم نصب پایه است) و همینطور محافظ عسلی (برای درمان زخم‌های ایجاد شده) احتیاج دارد که این ملزومات غالبا از سوی بیمارانی که تمکن مالی نداشته باشند به‌طور کامل حذف شده و آسیب‌های شدید جسمی و روانی برای آنها ایجاد می‌کند. 

‏با ذکر همه اینها فکر می‌کنم که دیگر می‌توان به توضیح وضعیت قدیم و جدید بازار کلوستومی پرداخت. تا همین چندماه پیش همه این محصولات با تنوع سایز و برند از همه داروخانه‌های مهم کشور به‌صورت آزاد قابل تامین بودند. 

داروخانه‌هایی چون هلال‌احمر با طی پروسه طولانی تشکیل پرونده و چند مرحله تاییدیه در هرماه، تعداد محدودی کیسه را با بیمه در اختیار بیمار می‌گذاشتند. 

‏تاکید می‌کنم که تعداد محدود چرا که همیشه با مشکل کمبود مواجه بودند و این تعداد محدود بنا به سایز و برندی که انتخاب کرده بودید گاهی حتی تا پنج و شش عدد هم کاهش می‌یافت و خلاصه پیشترها هم «با بیمه خریدنش» کاری آسان نبود. خود من اغلب همه تجهیزات کلوستومی موردنیازم را از بازار آزاد می‌خریدم. لازم است که بگویم از بین همه آن تجهیزاتی که ذکر شد فقط کیسه‌های کلوستومی مشمول بیمه هستند و سایر وسایل، آزاد محاسبه می‌شوند. 

‏کیسه کلوستومی با توجه به برند آن از بیست تا سی‌وپنج تومن در بازار آزاد قیمت داشت که بسته به نوع بیمه فرد با تخفیفی اندک و تاییدیه دائمی با رقمی کمتر از این به دست بیمار می‌رسید. اما از اسفند سال گذشته ماجرا شمایل دیگری گرفت. هلال‌احمر و داروخانه‌های بزرگ به مراجعین اعلام می‌کردند که بسیاری از برندها و سایزهای موجود در بازار را ندارند و جمله «وارد نشده» دائم به سر و صورت بیمار می‌خورد ‏و بیمار بیچاره حالا مجبور بود یا برند و مدلش را عوض کند که اصلا کار آسانی نیست و گاهی هم امریست محال و یا از بیمه دست شسته و نیازهایش را بدون همان اندک تخفیف بیمه تامین کند. ‎

‏نکته اما اینجاست که همین کمبود، قیمت کیسه‌ها را سه تا چهاربرابر افزایش داده و برای کالاهایی که بیست تا سی‌وپنج تومن قیمت داشتند حالا باید هفتاد تا نود هزار تومن پرداخت کند. توجه کنید هفتاد هزار تومن برای تنها یک کیسه کلوستومی!

‏اما مسئله به این سادگی‌ها هم نبود. برای منی که عموم تجهیزاتم را به‌صورت آزاد می خریدم هم ماجرا به فاجعه بدل شد. تقریبن هیچ‌کدام از داروخانه‌های شهر مدل و سایزی که استفاده می‌کردم را حتی به قیمت آزاد نداشتند. خانواده‌ام آواره داروخانه‌ها و تجهیزات پزشکی شهر شدند. ‎

‏برند و مدلی که برای من مناسبترین است، هیچ‌جا وجود نداشت و من در بیمارستان تحت عمل جراحی جدیدی بودم که به استرس خود و خانواده‌ام چندین برابر می‌افزود. پیداکردن چند کیسه رنج بزرگی شده بود که حتی تمکن مالی و قابلیت پرداخت چندبرابر هم گرهی از آن نمی‌گشود. ‎

‏نمایندگی برندی که استفاده می‌کردم مدل و سایز من را که پرمصرف‌ترین مدل و سایز کلوستومی بزرگسالان است تمام کرده و از اسفند تا همین امروز که این متن را می‌نویسم در پاسخ بیماران می‌گوید که کالاهایش در گمرک گیر کرده و اجازه ترخیص ندارند. ‎

‎‏این وضعیت برای چندین و چند برند دیگر هم صادق است و جالب آن که علت عدم ترخیص این کالاها آن است که کیسه‌های کلوستومی را در دسته کالاهای غیرضروری طبقه‌بندی کرده‌اند و همین اولویت نداشتن باعث شده تا کالاها در گمرک گیر کرده و به بازار وارد نشوند. باورتان می‌شود؟ ‎

‏کیسه کلوستومی کالای ضروری نیست. دقیقن به‌خاطر همین «غیرضروری» بود که در بالا آنهمه توضیح درباره بیماری و شکل و شمایل بدن بیمار و کیسه دادم تا بدانید که این عدم اولویت و کالای غیرضروری تا چه حد خنده‌دار و درعین‌حال هول‌آور است. مگر ضروری‌تر از این هم داریم؟ 

‏القصه! من و بیمارانی مثل من که تمکن مالی کافی داریم به سراغ بازار سیاه تجهیزات پزشکی رفتیم و نیازهایمان را باقیمت بالا از بازار سیاه تهیه می‌کنیم و راستش هربار که به این کیسه‌های جدید بازار سیاهی نگاه می‌کنم، دردی مضاعف می‌کشم. 

‏یادم می‌افتد که امتیاز مالی خریدن اینهارا دارم و هزاران بیمار دیگر در گوشه‌گوشه کشور در رنج و عذابند. رنجی که حق هیچ‌کس نیست. داشتن کیسه هشتاد هزارتومنی با همه تجهیزات جانبی کلوستومی که قیمت‌هایی بسیار بیش از این دارند یعنی در ماه بیش از یک میلیون تومن تنها هزینه دفع مدفوع پرداخت می‌کنم و این را اگر کنار هزینه‌ داروهای شیمی‌درمانی، خود تزریق‌ها، آزمایش‌ها و ویزیت‌ها بگذارم، معادل پونزده شونزده میلیون تومان هزینه ماهانه درمان کسی مثل من، جدای از جراحی‌ها و بستری‌های طولانی در بیمارستان است.

‏البته که قدرشناس این امتیاز طبقاتی هستم که به من اجازه استفاده از همه اینها را داده و روند فرسودگی بدن و مردنم را کنترل می‌کند اما رنج آنها که نمی‌توانند، آنها که عذاب می‌کشند، می‌میرند و تنها گناهشان اختلاف طبقاتی با امثال من است، حفره‌ای سیاه در قلبم به‌جا گذاشته که حتی در شادترین لحظاتم هم دست از بلعیدن نمی‌کشد.‎


از صفحه توییتر فرزانه ابراهیم زاده
نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
به روایت مذهبی ها
نظرسنجی
منشاء پدیده داعش را چه می دانید؟
ناشی از تفکر وهابی-تکفیری
محصول توطئه غرب و اسرائیل
آخرین اخبار
رنگ خدا
پربازدیدترین
خبری-تحلیلی
اخلاق و عرفان
سیره علی بن ابیطالب(ع)
سیره رسول الله(ص)
تاریخ صدر اسلام
تاریخ معاصر
زمین
سلامت و تغذیه
نماز و احکام
کتاب و ادبیات
نظامی
کمپر و ون لایف
شیطان و گناهان
روشنفکری دینی
مرگ
آخرالزمان